Moi, JOANNA

Je m'appelle Joanna, j'ai 10 ans. Je suis une enfant un peu différente des autres car j'ai un important retard psychomoteur global dû à un syndrôme très rare (environ 300 cas dans le monde) appelé le syndrôme FoxG1. Ce syndrôme retarde énormément mon développement moteur et m'empêche de m'exprimer. Il entraîne également un gros manque de tonus axial.

Mon handicap m'empêche de faire beaucoup de choses au quotidien: me tenir assise, faire du quatre-patte, me tenir debout, me laver, jouer comme tous les autres enfants. Mes repas sont moulinés et enrichis. J'ai commencé à attraper les jouets à l'âge de 2 ans et demi. Je me retourne sur le ventre depuis mes 3 ans. Mais cela ne m'empêche pas d'être une enfant très souriante et curieuse. J'aime être en compagnie des autres. Je suis très volontaire.

De septembre 2010 à juillet 2013, j'étais suivie au CAMSP du Mans avec des professionnels spécialisés pour m'aider à me développer plus vite et à combler mon important retard. D'aout 2013 à juillet 2017, j'étais à l'IME de Bouloire. Depuis septembre 2017, je suis à l'IME de Léonce Malécot au Mans trois fois par semaine. Le reste du temps, ce sont mes parents qui s'occupent de moi. Ma maman a arrêté de travailler et est devenue mon aidant familial.

En parallèle  de tout ceci, mes parents me font bénéficier d'une thérapie qui n'existe pas en France. Il s'agit de la méthode américaine Brucker-Biofeedback. Je la pratique en Allemagne à Munich et en Belgique à Anvers. Le voyage est très onéreux ( 3 000 à 4 000  euros par séjour selon la destination) et comme la méthode n'est pas reconnue en France, il n'y a pas de prise en charge des soins, du transport et de l'hébergement. Je dois réaliser deux séjours de 15 jours par an pour progresser régulièrement et récupérer les acquis qu'il me manque

Mes parents ont donc créé une association pour récolter des fonds: L'association La petite locomotive. N'hésitez pas à nous apporter un petit coup de pouce dans cette aventure !

Joanna et sa famille